Alerta de la Sociedad Española de Neurología

La Sociedad Española de Neurología pide cautela sobre la vacuna contra el Alzhéimer

El grupo de estudio de conducta y demencias de la Sociedad Española de Neurología (SEN) ha emitido un comunicado alertando sobre el tratamiento de la primera vacuna preventiva y terapéutica para la enfermedad de Alzheimer.

El equipo del catedrático de biotecnología y genómica Ramon Cacabelos, presidente del centro de investigación biomédica EuroEspes, presentó la semana pasada una vacuna experimental que evita el Alzhéimer en un modelo animal, en este caso ratones transgénicos.

“Este tipo de noticias siempre aparecen con grandes expectativas”, dice la doctora Mercè Boada, neuróloga y directora médica de la Fundació ACE, sobre el revuelo mediático. “Se necesitan notas aclaratorias para que fluya una buena y transparente información, y no entrar en el descrédito científico”, añade.

A continuación, se pueden leer las consideraciones del doctor Guillermo García Ribas, coordinador del grupo de estudio de conducta y demencias de la SEN, sobre esta noticia.

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Estimados Dres.

Les informamos que, ante las informaciones aparecidas recientemente acerca de una nueva y primera vacuna preventiva y terapéutica para la enfermedad de Alzheimer, el Grupo de Estudio de Conducta y Demencias de la Sociedad Española de Neurología ha enviado un comunicado a los medios de comunicación con las siguientes puntualizaciones:

1. Los datos están basados en resultados obtenidos en modelos experimentales con ratones. Sin embargo estos modelos distan mucho de lo que constituye la enfermedad de Alzheimer, cuya duración, impacto e intensidad no es reproducible por el momento con animales.

2. Por ahora, los estudios realizados con fármacos y vacunas que se han mostrado útiles en los modelos animales han fracasado en los ensayos en humanos, sin poder recomendar su utilización en la enfermedad de Alzheimer.

3. La enfermedad de Alzheimer es muy compleja, progresiva y de larga duración. Todavía no se conocen totalmente sus causas, aunque los esfuerzos a nivel mundial para prevenir y tratar esta enfermedad son muy importantes. Es por tanto prematuro anunciar resultados positivos en esta enfermedad basándose exclusivamente en resultados obtenidos con animales.

4. El desarrollo de fármacos para la enfermedad de Alzheimer es largo, muy costoso y con una tasa de fracaso muy elevada. Por lo general, se requieren unos 10 años desde que un fármaco muestra resultados positivos en el laboratorio hasta que este tratamiento se puede aplicar a los pacientes.

5. Pedimos por tanto cautela ante resultados obtenidos en trabajos no realizados en pacientes. La comunidad científica y médica debe también sopesar el impacto y las expectativas que pueden generar en los enfermos de alzhéimer y sus familiares. Con la debida modestia que esta grave enfermedad requiere, tenemos la esperanza que el trabajo conjunto de investigación y clínico dé resultados en la prevención del alzhéimer.

Reciban un cordial saludo,

Dr. Guillermo García Ribas, coordinador del grupo de estudio de conducta y demencias de la Sociedad Española de Neurología (SEN).

El robot como compañia

CINE | Estreno el 24 de mayo

'Un amigo para Frank', la improbable amabilidad del Alzheimer

 Frank (Frank Langella) y su robot (interpretado por Rachael Ma).

'Un amigo para Frank' es la ópera primera de Jake Schreier, un película con un guión, un presupuesto y un apretado plan de rodaje (20 días) que hacen de ella una aventura independiente. No obstante, la cinta cuenta con cuatro caras bonitas de la industria que arrastrarán a más de un espectador a las salas: Frank Langella ('El Desafío: Frost contra Nixon'), Susan Sarandon ('Thelma y Louise'), James Marsden ('X-Men') y Liv Tyler ('El señor de los Anillos').

El filme, a caballo entre la comedia y el melodrama, está ambientado en un futuro no muy lejano y narra la historia de Frank, un anciano que vive solo y sufre pérdidas de memoria. Su vida es rutinaria, un tanto destartalada, y la única amistad que tiene es la de una bibliotecaria (Susan Sarandon). En vista de su deterioro, uno de sus hijos (Marsden) decide regalarle un robot para que cuide de él.

La película plantea tres cuestiones relevantes. Aborda una de ellas, la del irreversible deterioro de un enfermo de Alzheimer, pero pasa de puntillas por encima de otras dos: el desarrollo de la tecnología, que tiende a la 'humanización' de los dispositivos, y el abandono al que la sociedad occidental somete a sus mayores. El director reconoce que la relación de los protagonistas y el progreso emotivo y cognitivo de Frank gracias al robot "centran la historia y dejan en un segundo plano estas cuestiones". Una oportunidad perdida.

A partir del relato Los superjuguetes duran todo el verano de Brian Aldiss, Steven Spielberg, en la profundamente maltratada e incomprendida A.I. Inteligencia Artificial (2001), ahondó en la insoportable levedad de ser una identidad sintética en un futuro poblado por una humanidad necesitada de prótesis emocionales. Un amigo para Frank, primer largometraje de Jake Schreier, no adopta un tono tan oscuro y problemático como la película de Spielberg y tampoco facilita acceso a la vida interior de su robótico coprotagonista —que no está programado para sentir, ni, por tanto, para sufrir—, pero su descripción de un futuro a la vuelta de la esquina, donde las máquinas suplen las carencias afectivas humanas, parece el esbozo, más o menos amable, de la distopía propuesta en A.I.

Un amigo para Frank recuerda el tono de esa ciencia ficción humanista que con tanta elegancia practicó Ray Bradbury y que Rod Serling supo canalizar tan bien en series como The Twilight Zone. Frank (Frank Langella) es un anciano víctima del alzhéimer al que uno de sus hijos (James Mardsen) regala un mayordomo androide para que vele por él.

Cautela y precisiones ante el uso de bexaroteno para el alzhéimer

Cuatro equipos de investigadores norteamericanos anunciaron el pasado domingo 26 de Mayo que habían sido incapaces de reproducir un estudio publicado en 2012 presentado como un avance en la lucha contra la enfermedad del Alzheimer.

“Queríamos reconstituir este estudio para ver si podíamos aprovecharlo, pero no lo hemos logrado”, ha declarado David Borchelt, profesor de Neurociencias de la Universidad de Florida, quien consideró necesario hacer público este fracaso. “ Quizás debamos tomar ciertas precauciones antes de proseguir, por la seguridad de los pacientes”, precisó.

En Febrero de 2012, un equipo de investigadores anunciaba el descubrimiento por el cuál un medicamento contra el cáncer era capaz de restaurar rápidamente las funciones cerebrales de ratones de laboratorio enfermos de alzhéimer. Este anticancerígeno, la bexarotena, no solamente hizo desaparecer hasta el 75 % de las placas beta-amiloide (una forma de proteína cuya acumulación es una de las principales características patológicas de la EA), si no que además invirtió los síntomas de la enfermedad, como la pérdida de memoria.

Este estudio publicado en Science indicaba que el fármaco bexaroteno, aprobado para el tratamiento del cáncer desde hace una década, había conseguido revertir en 72 horas los efectos de la enfermedad de Alzheimer en ratones. Según los responsables de dicho estudio la investigación podía generar enormes expectativas.

“Estábamos sorprendidos y maravillados”, reconocía entonces el autor principal del trabajo, Gary Landreth, profesor de Neurociencias en la Case Western Reserve University School of Medicine, en Ohio. “Nunca jamás habíamos visto algo parecido”. Sin embargo, cuatro artículos de la revista Science , en su edición del 24 de Mayo en su apartado de observaciones técnicas,  distintos grupos de investigación internacionales asentan un duro golpe a la credibilidad del primer trabajo, puesto que anuncian no haber sido capaces de reproducir los resultados.

Para tres de los mencionados equipos, los ratones tratados con bexarotena no presentaban ningún efecto en lo que se refiere a sus placas amiloides. El cuarto grupo de investigación apercibió, sin embargo, una mejora en la salud mental de los ratones aunque no pudieron confirmar que fuese debida al tratamiento, como precisó Ilya Lefterov, profesora de la Universidad de Pittsburgh. Estos nuevos estudios deberían servir de alerta para los médicos que quisieran recetar la bexarotena como tratamiento a sus pacientes de Alzheimer, como puntualizan sus investigadores

La bexarotena, también conocida como Targretin, fue aprobada en 1999 por la Food and Drug Administration (FDA) de los Estados Unidos como tratamiento del cáncer de piel, aunque también es utilizada por los médicos como fármaco contra el alzhéimer, a pesar de los graves efectos secundarios que puede provocar. Así lo lamenta Robert Vassard, profesor de biología celular y molecular en la Universidad de Feinberg, quien ha hecho un llamamiento al cese inmediato de esta práctica.

Maltrato a una enferma de alzhéimer

Una cuidadora pegaba y vejaba a una anciana con alzheimer porque no comía

Los hijos de la víctima, de 86 años, denunciaron gracias a una vecina que fue testigo de los malos tratos

22.05.2013

 

t. domínguez/r. ferrando Valencia 

La Policía Nacional ha detenido en Valencia a una mujer de 46 años que durante un tiempo indeterminado habría estado maltratando a la anciana impedida y con alzheimer que cuidaba en un piso del distrito de Trànsits. El arresto ha sido posible gracias a que una vecina dio la voz de alerta al ser testigo de alguno de los episodios de vejaciones hacia la mujer, que tiene 86 años, apenas habla, tiene la movilidad limitada y permanece constantemente en la cama. El juez ha dejado en libertad con cargos a la acusada.

Los hechos, según informó ayer la Jefatura Superior de Policía de Valencia, fueron descubiertos gracias a la intervención de una vecina de la anciana, que fue testigo de algunas de las vejaciones sufridas por la anciana, de modo que alertó a los hijos de la víctima. Al parecer, la abofeteaba, la zarandeaba y le forzaba a abrir la boca porque tenía dificultades a la hora de comer, e incluso le limpiaba la cara a golpes de trapo.

Según informó ayer la policía, los hijos no habían sido conscientes de la situación porque ante ellos la cuidadora, sin antecedentes hasta ahora, se mostraba muy cariñosa y atenta con la anciana. 

Sin embargo, al ser alertados por la vecina encontraron sentido a algunas lesiones detectadas en su madre, tales como hematomas en las sienes, heridas en la nariz, escoriaciones en las mejillas, arañazos y labios inflamados.

Hasta ese momento, cuando preguntaban a la cuidadora, de Marruecos, ésta argumentaba que esas lesiones eran producto de los golpes que la mujer se propinaba involuntariamente contra la barandilla protectora de su cama, versión que la víctima no podía rebatir por sus dificultades para hablar y por las limitaciones causadas por la enfermedad neurodegenerativa que padece desde hace años.

Además, en varias ocasiones los hijos tuvieron que ir a una óptica para arreglar las gafas de su madre, tras encontrarlas completamente desajustadas a pesar de la escasa capacidad de movimiento de la mujer

Una vez presentada la denuncia, el caso pasó a manos del grupo de Menores (Grume) de la Policía Nacional, dada la vulnerabilidad de la víctima -equiparable a la de un niño-. Tras comprobar las acusaciones y reunir las pruebas necesarias, los agentes acudieron a la casa y detuvieron por un presunto delito de maltrato habitual a la sospechosa, quien, al parecer, solía aplicar cremas en las heridas y los hematomas para tratar de disimularlos. Los agentes pidieron la presencia de una unidad de hospitalización domiciliaria del hospital que le corresponde a la víctima para que acudiesen al domicilio y valorasen la situación higiénicosanitaria de la mujer de cara a la elaboración del atestado policial.

La detenida quedó en libertad, acusada de un presunto delito de lesiones, tras ser escuchada en declaración por el juez de Instrucción número 7 de Valencia, quien además dictó una orden de protección que le impide a la acusada acercarse a menos de 300 metros de su víctima y ponerse en contacto con ella por cualquier medio.

Mi opinión

Desgracidamente, no es la primera vez que la prensa se hace eco de un caso de maltrato fisico a un enfermo de alzhéimer. En este ocasión el medio de comunicación describe con verdadero detalle las lesiones de la victima, señalando además la nacionalidad de la acusada, dato perfectamente prescindible y que, sin embargo, podría generar un comportamiento xenófobo hacia otros cuidadores extranjeros.
El periodista no solo debe informar de los hechos sino que debe tambien dar a conocer todos aqellos instrumentos y controles que ayuden a la familia a reconocer e interpretar algunos signos de posibles malos tratos.
Las propias caracteristicas del alzhéimer que supone la degradación física y psicológica del enfermo, conforman una situación de especial riesgo, a la que no es inmune el cuidador sometido a sobrecarga. Es, por tanto, necesario identificar las situaciones de riesgo o algunos cambios de comportamiento en el enfermo que pueden suponer una alarma. Sólo el interrogatorio y la exploración sistemáticos garantizarán la identificación de los casos. Al respecto es interesante la lectura del siguiente artículo en el que se expone de forma clara como identificar posibles abusos o maltratos.

Sobre otras manifestaciones menos frecuentes del alzhéimer

Según el doctor  Pablo Martínez-Lage, responsable del área de Neurología de la Fundación CITA-Alzheimer, y participante en el I Simposio Internacional «Avances en la Investigación Sociosanitaria en la Enfermedad de Alzheimer», que estos días reúne en Salamanca a un buen  grupo de especialistas, en algunos casos el alzhéimer se manifiesta con trastornos de lenguaje, errores en el manejo del dinero, cambios emocionales o problemas visuales.

Este reconocido experto considera de vital importancia el diagnóstico temprano ya que, si bien no existe tratamiento curativo, si pueden los fármacos actuales ralentizar el curso de le enfermedad, ofreciendo así al paciente la oportunidad de organizar su vida, redactar un documento de voluntades anticipadas, en definitiva planificar su futuro para que este tenga una mejor calidad de vida.  

Por otra parte,el neurólogo considera que es imprescindible trabajar en equipo y crear unidades de diagnóstico en lugar de construir centros de investigación sin fondos.

Dr. Pablo Martinez-Lage

Magnifico video sobre la construcción de la memoría

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En apenas 12 minutos este corto del japones  Kunio Katô. logra evocar las profundidades fantasmales de la memoría con imagenes llenas de poesia y ternura. En él podemos ver a un anciano habitante de una ciudad casi inundada; por lo  que continuamente debe construir una planta más sobre su apartamento debido al incesante crecimiento del nivel del agua. Al realizar la última mudanza, se le cae su preciada pipa y decide bajar a rescatarla. Cuando logra recuperarla, inicia un viaje retrospectivo a través de los mejores momentos de su vida. Obtuvo  el Óscar al mejor corto de animación en 2009.

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Nueva mirada cinematográfica sobre el alzhéimer

Desde las primeras imagenes de La demora (Uruguay-México-Francia; 2012) el director mexicano-uruguayo Rodrigo Plá  nos presenta  no solo la desnudez humillada del anciano con principios de alzhéimer  que depende  de otros  hasta para lo más intimo y cotidiano, sino tambien la frustración y el agotamiento de la hija,divorciada y  madre de tres hijos en edad escolar. El lenguaje visual y dramático que ha desarrollado el realizador mexicano-uruguayo Rodrigo Plá estremece por su concisión.

El título evoca esa muerte que no llega a tiempo, pero Plá evita cualquier concesión melodramática, tiene clara la diferencia de lo que significa manipular las emociones del público con faciles chantajes y lo que es provocar emociones auténticas; pero la responsabilidad queda a cargo del espectador, que llore o que se cierre.

Rodrigo Plá sólo expone la realidad, el caso de tantos en esta sociedad donde  se  desprecia la sordidez de la vejez y la enfermedad; el espacio físico y la cámara con sus acercamientos claustrofóbicos pone en evidencia la ausencia de soluciones a un problema al que tarde o pronto, todos nos acabaremos enfrentando.

Basada en un cuento de Laura Santullo, esposa del cineasta y autora del guion, la pelicula  evita caer en la sordidez de la misma manera que sortea el sentimentalismo; a pesar de la angustia  de la hija o la mirada asustada del desmemoriado padre, se trata de encontrar en cada personaje la dignidad que cada ser humano no deja de poseer mientras vive. 
Al igual que  Amor de Michael Haneke; esta producción cinematografica intenta plantear nuevas preguntas  frente al sufrimiento de lo inevitable, la incertidumbre de un futuro sin memoría y los conflictos morales que, inevitablemente, estas realidades acaban generando. 

La cinta, que se estrenó a principios de este mes de mayo en   la Ciudad de México, ha sido reconocida en distintos certámenes como el de Cuba, Biarritz, Bombay y  Berlín, donde se hizo acreedora en 2012 al premio de los lectores del diario Der Tagesspiegel y del reconocimiento del Jurado Ecuménico de la Berlinale.
 

Ética en la comunicación científica

En las jornadas Medes organizadas por la Fundación Lilly se debaten temas relacionados con las publicaciones científicas en español, su contribución a la formación médica, su aceptación y uso, sus dificultades de difusión y acceso, la sostenibilidad de las publicaciones científicas en español, etc. Las jornadas se plantean además de forma dinámica, con el objetivo de examinar las novedades en este ámbito y evaluar propuestas de futuro.

La ultima jornada planteó una reflexión sobre los aspectos éticos inherentes a las comunicaciones científicas y, más concretamente, a las publicaciones biomédicas. Las causas de las posibles faltas éticas, la dimensión del problema, así como la propuesta de soluciones, fueron los tres enfoques básicos que, como foro de debate,  se propuso en una anterior jornada  que reunió a más de un centenar de asistentes interesados en la publicación biomédica en español, entre los que se encontraban profesionales sanitarios, académicos, expertos en documentación científica, traductores y periodistas especializados en la información científica.

A continuación muestro los enlaces de las ponencias más interesantes:

La ética de la investigación científica

Códigos de buenas prácticas en la investigación científica.

Formación en ética de la investigación.

Escandaloso recorte a la investigación de la enfermedad

El CSIC detiene la investigación de  un fármaco contra el Alzhéimer por falta de financiación

EFE / Madrid 14 de mayo de 2013

El Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) ha denunciado este martes que no ha podido poner en marcha el ensayo clínico en fase III de un fármaco contra el Alzhéimer por falta de financiación, un medicamento del que, en ratones, ya se ha probado que aumenta la capacidad de aprendizaje.

Así lo ha señalado la investigadora del CSIC en el Instituto de Química Médica Ana Martínez Gil, en una rueda de prensa en la que se han analizado los retos científicos y sociales para el envejecimiento y que ha sido organizada por este organismo público, por la Obra Social La Caixa y por la Fundación General CSIC.

Según Martínez, el CSIC ya probó en modelos animales que el fármaco -denominado Tideglusib-, además de aumentar la capacidad de aprendizaje, frena la muerte neuronal y disminuye la inflamación cerebral. Estos resultados se publicaron en 2009 en la revista 'Neurobiology of Aging'.
 El fármaco ha superado la fase I -se ha demostrado su seguridad probándolo en voluntarios sanos- y la fase II -se ha probado la seguridad esta vez en 350 pacientes con Alzhéimer y han comenzado a aparecer "leves signos de su eficacia"-, ha constatado Martínez. Sin embargo, ha lamentado, "estamos parados aquí" y es necesario avanzar en un ensayo clínico en el que se recluten a 1.500 pacientes de varios países para comprobar la eficacia del fármaco en humanos (éste debía haber arrancado a finales de 2012).

"España no se libra de la crisis" y hace falta "perseverancia y apoyo financiero", ha remachado esta investigadora. Martínez, quien no ha querido especificar la cantidad necesaria para llevar a cabo un ensayo de estas características, ha indicado que el CSIC está en conversaciones con la administración, sin embargo ha recordado que ésta suele dar su apoyo en las primeras fases y son los laboratorios los que tienen que financiar los ensayos clínicos en fase III y IV (cada fármaco pasa por 4 fases).

"Llega un momento en que necesitamos a una compañía farmacéutica o un nuevo modelo de compañía", ha dicho (fuentes del CSIC han confirmado que también están en contacto con distintas farmacéuticas). No obstante, si hubiera voluntad de los neurólogos en los hospitales públicos españoles y de las administraciones autonómicas este ensayo se podría programar al menos en España, ha apuntado. De cumplirse el calendario y probarse la eficacia, este fármaco podría estar en tres años en el mercado.

Sobre el temor a la enfermedad

Casi todas las enfermedades nos espantan. Cuanto más graves son, más evidente es la huida y cuanto más años tiene el enfermo más nos asusta su presencia, pero es el alzhéimer la que  más miedo provoca, fundamentalmente porque se ve más como una locura que como un trastorno cerebral del que no conocemos con total exactitud  el cómo y el porqué…

Sabemos que los trastornos que afectan a la mente resultan más inescrutables que los sufrimientos del cuerpo, de modo que  acercarnos al enfermo, formar parte de su realidad supone un  mayor esfuerzo y una escasa recompensa ya que el paciente, sobre todo en las últimas fases de la enfermedad, ni tan siquiera pude verbalizar el agradecimiento que la compañía de los demás, sin duda,le  genera.

El alzhéimer está lleno de ausencias, las provocadas por la degeneración del tejido cerebral que afecta a la memoria reciente, generando olvidos, primero anecdóticos luego sistemáticos de  manera incontrolada e irreversible, el paciente se va, se pierde, convirtiendo el proceso en irremediable, irrevocable, despiadado...

Mientras esto sucede en el enfermo el entorno también se descompone y algunos familiares y amigos quieren olvidar al que olvida porque la enfermedad les asusta, les aterroriza, les repele. Parece como si la visión del enfermo  les increpara sobre un posible indeseado futuro.

Y si bien, la principal víctima es el enfermo que es así privado de muchos de aquellos que formaron parte de su vida, lo son también quienes lo cuidan que necesitan-ahora más que nunca- de la presencia de otros seres humanos que les reconozcan el inmenso esfuerzo de comprensión, paciencia y cariño que supone la tarea de ser la responsable y constante  memoria del enfermo.