lunes, 1 de junio de 2015

In memoriam

El pasado 13 de abril, mi madre con 93 años vividos, falleció en su casa, afortunadamente sin más soporte que las manos entrelazadas de dos de mis hermanas. Hasta hoy no he sido capaz de enfrentarme a escribir una nueva entrada en este blog pues sabía que en ella debería hablar de su ausencia. Hoy, por fin, me encuentro con fuerzas suficientes para intentar dejar aquí, palabras que expresen el gran dolor de mi corazón aunque mi cerebro me dice constantemente que es mejor que ya se haya ido pues su futuro no podía traerla ya más que sufrimiento y pura supervivencia. Pero es tan grande el hueco que me ha dejado que creo que tengo la obligación de dejar por escrito lo qué de bueno me proporcionó su enfermedad.

El fatal diagnostico llegó años después de qué, con 68 años, el deterioro progresivo de su memoria, le llevara al neurólogo a considerar que no había consistencia en las pruebas aplicadas que pudiese determinar con claridad si se trataba de un cuadro de seudodemencia depresiva o de un debut de demencia de inicio depresivo.  Cinco años más tarde, fue diagnosticada de Demencia tipo Alzheimer y controlada periódicamente en el servicio de Neurología del hospital público Miguel Servet de Zaragoza.
Con la enfermedad, mi madre fue convirtiéndose en un ser humano con el que ya no podía compartir mi propia vida;  cada vez más alejada de mis propias vivencias, de mis hijos, mi marido, mis anhelos, mis preocupaciones y mis alegrías. 
Mentí, como nunca, cada vez que me hacía participe de sus angustias ante la desaparición de sus recuerdos. No te preocupes, mamá -le decía -, a mi también me pasa y eso le tranquilizaba al momento. 
Y poco a poco deje de discutir con ella, de mostrar mi opinión contraria, dejó de ser mi madre protectora e incondicional- incluso en medio de nuestras discrepancias- para ser solo alguien a quien cuidar, acompañar, escuchar, acariciar, besar y abrazar pero que siempre, hasta los últimos días, supo secar mis lágrimas con su sonrisa. 
Intenté desde el principio escribir sobre su propio olvido, desde el vacío que deja el alzhéimer, sobre la incapacidad de comunicación que genera, no supe y me sentí impotente sabiendo que mis palabras nunca estarían a la altura de su sufrimiento.

Finalmente opté por hacer una tesis doctoral estudiando el papel y la responsabilidad que los medios de comunicación tienen sobre la imagen que sobre esta enfermedad se proyecta a la sociedad. Tuve muchas dudas; hubo momentos de gran incertidumbre, llegué a pensar si no estaba utilizando el alzhéimer de mi madre para un posible reconocimiento académico que de otra forma quizá no hubiese obtenido jamás, pero superé todos los miedos; me convencí de que mi madre me habría entendido y animado y finalmente  hice el esfuerzo con la convicción absoluta de que ella se sentiría feliz de tener una doctora en la familia aunque no fuese en Medicina.

 Gracias a su enfermedad, gracias a mi madre en definitiva, pude aprender muchísimo del funcionamiento del cerebro, de las emociones y los sentimientos. En  definitiva, de la condición humana. Me convertí en una experta, al menos en cuanto a las necesidades del enfermo, al cuidado que necesita, lo que supone la salvaguarda de su dignidad y de sus derechos, leí todo cuanto se escribía sobre el alzhéimer, entrevisté a neurólogos, psiquiatras, psicólogos, geriatrías, científicos que trabajan en las diversas líneas de investigación para encontrar respuestas a la incertidumbre del alzhéimer, pero de los que más aprendí fue de los propios enfermos y de sus cuidadores, de la visita a centros de día donde se intenta mantener las habilidades que les hagan sentirse parte del mundo en el que viven y menos dependientes de los demás. Comprendí que podía y debía ser memoria recuperada de quien será siempre parte de la mía.
Por fortuna, el carácter tranquilo de mi madre apenas se vio afectado, los primeros años fueron quizá los más duros. Mi padre, al igual que muchas otras personas que pasan por lo mismo,  nunca aceptó su enfermedad y hasta su muerte en el 2000 seguía pensando que el deterioro de mi madre era debido a su falta de atención e interés por las actividades cotidianas.
Siempre, y en eso mi familia ha sido una privilegiada, mi madre tuvo a su lado personas que la cuidaron con cariño y todas sus hijas nos turnamos para poder todavía disfrutar de su ternura y su alegría. El deterioro fue lento e inexorable. Hubo días cargados de poesía, incluso de comicidad: un día, al principio, mirando al cielo, me dijo, señalando la blancura de las nubes: tráeme una taza caliente de esas. Y otro día, mientras yo estaba en el baño y ella me seguía como un verdadero perro faldero buscando amparo, yo un poco harta de su persecución y de mi perdida de intimidad, le dije: anda mamá, ve llamando al ascensor, ella pareció obedecerme y se fue hacia la puerta de la calle pero a medio camino se me acerco y me dijo: ¿Y qué le digo?.

Una de las últimas veces que fue al cine, vimos una de Ricardo Darin, creo que era Kamtchatka; en una escena todos los personajes rezaban el padrenuestro, mi madre se quiso sumar al coro y de pie recitó la oración que yo ya había olvidado; un poco abochornada intenté explicarles a los espectadores de la fila de atrás la razón de su desubicación, supongo que unos la entendieron y otros no, pero todavía recuerdo emocionada que al salir un hombre se me acercó y me dijo: no dejes de quererla.
Durante años disfrutó del mar de sus veranos y en un viaje al Pirineo Aragonés, mirando las montañas todavía con nieve me aseguro que nunca había visto nada tan hermoso, quizá esto sea una de las pocas cosas buenas del alzhéimer, que cada mirada es nueva...
Le gustaba mucho cantar y lo hizo muchas veces junto a mi marido; mis hijos se avergonzaban un poco si lo hacían en un espacio público pero yo me sentía orgullosa de su talento y sobre todo de su alegría, aunque envidiaba un poco su desinhibición y sobre todo, su maravillosa voz.

Siguió leyendo el periódico hasta no hace mucho, aunque su enfermedad le impedía saber la trascendencia de las noticias, jugué con ella a las cartas aunque a ninguna de las dos nos gustaba hacerlo, conocí museos que posiblemente no hubiese visitado si no hubiese sido por su enfermedad, la acompañé a misa a pesar de mi agnosticismo, disfrute de La Rosaleda de Madrid a su lado, procuré utilizar las palabras exactas que ella quería pronunciar y no podía y por ello nunca en mi vida me sentí más útil y más querida. En los últimos años ya apenas nos conocía, nos llamaba a mis hermanas y a mí, mamá y la última palabra coherente que le escuche es ¡ven!, pero su sonrisa y sus abrazos son ahora mi mejor recuerdo.
La grite más de una vez, harta de sus continuas preguntas que mis respuestas no lograban satisfacer. Ella siempre me perdonó. Muchas veces pensé que su vida ya no era vida pero ahora que se ha ido soy consciente de lo que llenaba la mía hasta el último de sus días.
Y siento que todo esto que ahora escribo puede dar una idea de que el alzhéimer no es tan malo, al menos para los que intentamos comprenderlo y aceptarlo a pesar de lo injusto que es siempre para el que lo padece. 

La inmensa mayoría de los seres humanos que han pisado este planeta están muertos y al reunirnos con ellos no hacemos más que incorporarnos a la situación definitiva de la humanidad y mientras llega ese instante de reencuentro no queda más que vivir con el ejemplo de quien nos hizo creer que eramos mejores de lo que sabemos que somos; mi madre fue capaz de hacérmelo saber, incluso en medio del temor y el desasosiego.

miércoles, 8 de abril de 2015

Nueva investigación sobre el tratamiento no farmacológico del alzhéimer




Según un estudio realizado por científicos españoles y norteamericanos publicado recientemente en el Journal of Alzheimer Disease,  las actividades básicas de la vida diaria(AVD) son las más beneficiadas a largo plazo con la estimulación cognitiva y motora.

Investigadores de la  Fundación  Maria Wolff y de la New York University Langone Medical Center compararon durante años a personas con alzhéimer que recibieron estimulación cognitiva y motora con otro grupo que hacía vida normal.

Los tratados con estimulación eran más independientes en actividades de la vida diaria, tenían mejor ánimo y estaban cognitivamente algo mejor. Sin embargo, no todas esas mejoras se mantenían en el tiempo por igual.Con la aplicación de la metodología de estimulación cognitivo-motora integral que la fundación denomina “Animus” se observaron múltiples resultados beneficiosos al cabo de un año: los participantes estaban cognitivamente algo mejor, tenían más independencia en las tareas cotidianas, disfrutaban de un mejor estado de ánimo, mostraban una conducta mejor adaptada y tomaban menos fármacos psicotrópicos que aquellos que hacían vida normal. 

Lo que han descubierto los científicos ahora, es que la mejora cognitiva (lenguaje, comprensión, dibujo, pensamiento y orientación) se mantuvo en el grupo de tratamiento de estimulación integral sólo durante un año. En cambio, la mejora de las actividades instrumentales, como manejar dinero o prepararse una comida equilibrada, se mantuvieron durante dos años y las actividades más básicas, como ducharse, vestirse, lavarse o comer, hasta tres años.

Para el Dr.Ruben Muñiz, Director de Investigación de la Maria Wolff: “Es como si los circuitos cerebrales madurados y programados en la infancia (como comer o asearse) respondiesen por más tiempo al tratamiento, que aquellos que fueron adquiridos en la adolescencia (hacer comida o la comprensión intelectual). Esta jerarquía a la respuesta terapéutica en función al orden de adquisición de las funciones en el desarrollo normal del ser humano, marca un claro camino en cómo tratar mejor a las personas con alzhéimer. 

martes, 7 de abril de 2015

La tecnología robótica como apoyo del enfermo de alzhéimer

Ya en 2010 la empresa francesa Robosoft anunciaba la fabricación del robot Kompai capaz de asistir a personas dependientes y ancianos en su propia casa. Cinco años más tarde un proyecto europeo de investigación valorado en cuatro millones de Euros e iniciado recientemente en la NUI Galway, prevé la utilización de este tipo de robots para hacer frente a las cargas impuestas por la demencia.


El proyecto, denominado MARIO, forma parte del programa Horizonte 2020 y reúne a un consorcio de socios de instituciones académicas y la industria en toda Europa, liderados por la Escuela de Enfermería de la Universidad Nacional de Irlanda. 
Otros socios en el consorcio proporcionarán conocimientos tecnológicos en las áreas de aplicaciones de robótica y computación semántica. 

La investigación se llevara a cabo durante tres años, en los que se realizaran tres estudios piloto con robots que interactúan  con las personas con demencia. El primer piloto se ejecutará en el oeste de Irlanda, organizado por la Universidad Nacional de Irlanda, el segundo se ejecutará en Stockport, Reino Unido, organizada por los gestores sanitarios de la ciudad, mientras que el tercero se ejecutará en Italia, concretamente en el hospital    Casa Sollievo de la Sofferenza situado en la provincia de Foggia y pionero en investigación geriátrica.


Kathy Murphyr 
Según ha explicado la responsable de comunicación del proyecto, Kathy Murphy “Uno de los mayores problemas de la demencia senil es que aísla socialmente y los pacientes se avergüenzan de no recordar el nombre de alguien que saben que conocen. MARIO les ayudará a recordar”. Además de esta función memorística, el robot podrá dar las noticias, hacer llamadas telefónicas, ejercer de portero o recordarle al paciente las horas de las comidas o de sus pastillas. Lo que está descartado es que este robot realice tareas de asistencia física. Sus capacidades serán exclusivamente sociales. “



La interacción del robot con el paciente funciona de momento a través de una tablet integrada en la parte frontal del armazón, pero se prevé que en la versión final se pueda activar mediante la voz. Su diseño es otro de los puntos más complicado de la propuesta que se verá muy condicionado por la reacción de los pacientes en los estudios piloto.

viernes, 27 de marzo de 2015

Posible nuevo patrón para el diagnostico precoz del alzhéimer

     Según ha establecido la investigación  liderada por Liana Apostolova de la Universidad de California en Los Angeles la atrofia del hipocampo se podría convertir muy pronto en el patrón consensuado a utilizar por todos los equipos de investigación de la enfermedad de Alzheimer

Se trata del paso final en un meticuloso proceso que ha durado seis años y que ha sido llevado a cabo por un consorcio internacional de científicos. El objetivo era desarrollar un enfoque unificado y fiable que permitiera detectar la fase más temprana de la enfermedad a través de pruebas de neuroimagen estructurales. 




El hipocampo es una zona del cerebro que se asocia con la formación de la memoria. Su contracción o atrofia, según lo determinado por un examen de resonancia magnética estructural, es un marcador biológico bien establecido para la enfermedad y es de uso común en entornos clínicos y de investigación para el diagnóstico de la enfermedad y  para controlar su progresión.


Utilizando muestras cerebrales de enfermos de alzhéimer fallecidos, el grupo de  Los Angeles ha confirmado que la atrofia del hipocampo , medida mediante resonancia magnética (MRI), muestra correlación con los cambios patológicos que caracterizan la enfermedad;  como son el desarrollo progresivo de placas amiloides y de ovillos neurofibrilares.

Hasta ahora, la eficacia de la MRI estructural en el alzhéimer ha estado limitada por la diversidad de métodos utilizados para identificar y medir el volumen del hipocampo, lo que en ocasiones había llevado a diferencias de más del 50% en la evaluación de este parámetro en una misma muestra. Además, ningún estudio previo había verificado si la reducción de volumen es realmente consecuencia de la pérdida de tejido.

Este nuevo Protocolo Armonizado de Segmentación Hipocampal ha sido ensayado en diferentes especímenes cerebrales en resonancias magnéticas  de 7 Teslas en los que se demostró correlación entre la reducción de volumen del hipocampo y la pérdida de neuronas. 

Aunque la técnica se puede utilizar inmediatamente en entornos de investigación, como los ensayos clínicos, el siguiente paso, según señala Apostolova, será utilizar el protocolo estandarizado para validar técnicas automatizadas disponibles para medir el hipocampo por lo que el enfoque podría utilizarse más ampliamente, incluso para el diagnóstico de la enfermedad en la consulta del médico y otros centros de atención de pacientes.

jueves, 19 de marzo de 2015

El lenguaje como posible forma de diagnosticar el alzhéimer

                     Investigadores del grupo Elekin 
Según un comunicado de la Universidad del País Vasco (UPV), el grupo de investigación multidisciplinar Elekin, está trabajando en el desarrollo de un sistema de detección precoz del alzhéimer mediante el análisis del habla del paciente que sustituya o complemente pruebas diagnósticas más invasivas.
El método, denominado Automatic Spontaneous Speech Analysis (ASSA):análisis automático del habla espontánea, se basa en la grabación de los pacientes mientras cuentan alguna experiencia vital propia en un ambiente relajado y distendido  y en la medida de varios parámetros. Por ejemplo, se miden las pausas que hace un paciente al intentar recordar la palabra que quiere decir. Por lo tanto, la técnica se realiza sin alterar o bloquear las habilidades del paciente, ya que este no percibe la prueba como algo estresante.Las pruebas se llevan a cabo tanto con personas que no han desarrollado la enfermedad, como quienes tienen antecedentes familiares o ya padecen la enfermedad, en colaboración con los centros médicos y siempre respetando los criterios éticos y los protocolos correspondientes.

Para Karmele López de Ipiña, licenciada en Ciencias Físicas y coordinadora de este grupo de investigación de ingeniería biomédica,  gracias a esta colaboración se podrá analizar incluso la fase preclínica o a gente que todavía no ha empezado a desarrollar el alzhéimer.

En este estudio colaboran, además de  asociaciones de familiares de enfermos, la Universitat de Vic, el TecnoCampus Mataró de la Universidad  Pompeu Fabra, el  Center for Biomedical Technology  de la Universidad Politécnica de Madrid,  la Universidad de Las Palmas de Gran Canaria y  el centro vasco CITA-alzheimer.
Actualmente, para hacer un diagnóstico clínico del alzhéimer, se realizan exámenes médicos, test neuropsicológicos, neuroimágenes, análisis del líquido cefalorraquídeo y análisis de sangre, todas ellas pruebas invasivas y con un alto coste económico, según ha recordado la UPV.

A nivel internacional se está trabajando mucho en estas líneas de investigación, aunque el sistema ASSA todavía no se utiliza, debido a que se trata de una técnica en desarrollo e investigación.

miércoles, 18 de marzo de 2015

Fondo internacional para la investigación de las demencias

En la Conferencia Ministerial  sobre la lucha mundial contra la demencia organizada por la OMS, 80 países se unieron ayer a expertos de la comunidad científica para discutir el modo de realizar acciones colectivas para lograr avances en el tratamiento de las demencias.
Una de las principales medidas tomadas ha sido la creación de un fondo mundial para la investigación de la demencia. El Dementia Discovery Fund funcionará como un fondo de inversiones de riesgo, identificando  los descubrimientos prometedores en materia de alzhéimer y otros tipos de demencia.
Grandes compañias farmacéuticas, el gobierno británico y una organización filantrópica han reunido más de 100 millones de dólares para crear éste fondo de inversión global dedicado a financiar los esfuerzos para hallar un tratamiento, incluso una cura, para el alzhéimer en la próxima década. Los fondos iniciales para el proyecto provienen del gobierno británico, la organización Alzheimer's Research UK y cinco compañías: las estadounidenses Johnson & Johnson Eli Lilly and Co., Pfizer Inc. y Biogen Idec Inc. y la británica GlaxoSmithKline PLCEstos laboratorios tratan de crear tratamientos para el alzhéimer y otras formas de demencia mediante fármacos basados en anticuerpos y otros procedimientos para eliminar o inhibir la formación de proteínas que bloquean las conexiones nerviosas en el cerebro. También buscan métodos de diagnóstico precoz que permitan identificar la enfermedad antes de que haya causado daños irreversibles en el cerebro.

Dr. Paul Stoffels 

Según declaraciones del Dr. Paul Stoffels,científico jefe de Johnson & Johnson, el fondo elegirá proyectos basados en las investigaciones más prometedoras. Además, los fondos serán entregados a empresas biotecnológicas pequeñas y otras iniciativas que carecen de dinero para efectuar estudios con pacientes. Se prevé  el otorgamiento inicial de una decena de subsidios a partir de mediados de año.